כותב: אסף לבנת.
בעולם ההשקעות אפשר להרוויח ולהפסיד. הקלישאה "כסף בא וכסף הולך" תמיד תהיה נכונה וגם שהכסף בא, האושר שהוא מייצר חולף במהירות. מה שכן נשאר איתנו, לאורך כל הדרך, אלו האנשים, הקשרים האישיים, החברויות והקהילה בה אנחנו חיים. אני רוצה לספר סיפור אישי מטורף שגרם לי לעשות מעשה...
ה-27 באפריל 2022 היה עוד אחה"צ כמעט רגיל. למה כמעט? כי בדרך כלל, אנחנו מסכימים לכל אחד מ-3 ילדנו להזמין אלינו מקסימום חבר אחד לשחק אחה"צ. אבל הפעם עמית, שהיה אז בכיתה א', רצה להזמין אלינו זוג חברים, תאומים, וקיבל "אישור חריג" להזמין את שניהם. אבל זה לא היה הדבר הבלתי רגיל היחיד שקרה באותו אחה"צ.
בערך 10 דקות לפני שאמא של התאומים הגיעה להפקיד אצלנו את הילדים, היא שלחה הודעה ורשמה "אתה מכיר את הסיפור של התאומים, נכון?" כתבתי לה שחוץ מזה ששמתי לב שהם סופר אנרגטים ואני מניח שצריך לנעול את הכלים השבירים בחדר, אני לא מכיר שום סיפור אחר. הוספתי שאם אני צריך לדעת משהו על אלרגיות ורגישויות מיוחדות היא מוזמנת להתקשר.
כך נחשפתי למחלה נדירה בשם CCHS, שלא היה ניתן אפילו לדמיין שקיימת אצל שני השובבים שבאו אלינו באותו אחה"צ. מסתבר שהמחלה גורמת לכך שהחבר`ה פשוט מפסיקים לנשום כשהם עוצמים עיניים.
שתבינו, אם הילד יושב על הספה, רואה סרט ונרדם הוא פשוט מפסיק לנשום. הייתי בהלם. הקפצתי את אשתי ובמשך שעתיים היינו בכוננות מלאה לוודא שאף אחד לא עוצם עין. למרות שכמו שהבנתם, החבר'ה לא ממש בקטע של לנוח , אלא בעיקר להתרוצץ ולהוציא אנרגיות.
התאומים המקסימים הם לא היחידים שנולדו עם המחלה הנדירה הזו. בשנת 2016 הקימו הורי התאומים את עמותת יד לנשימה, שמרכזת את כל משפחות הילדים שהולכים לישון מידי יום עם מכונת הנשמה ומוניטור ליד המיטה. העמותה מקיימת מחקר במטרה למצוא את התרופה או הטיפול שיוכל לכל הפחות להקל על הסובלים ממנה.
מאיה דרייר-ליברמן, מנהלת ומקימת העמותה גייסה מדענים ורופאים המקדמים את המחקר הרפואי עם גופי מחקר בינ"ל. בעתיד העמותה מתכננת לאגד תחתה תסמונות ובעיות רפואיות נוספות עם מאפיינים דומים הקשורים לבעיות המתבטאות בדום נשימה בשינה, על מנת לקדם פתרון רחב היקף. לאחר שנחשפתי לכל הפרטים, הבנתי שיש פה מטרה משמעותית שיכולה לשנות חיים של אנשים מקצה לקצה. לכן, נדל"ן ספרד לקחה על עצמה את ההתחייבות לתמוך בעמותה בשתי דרכים עיקריות: האחת באמצעות הגדלת המודעות לעמותה, והשנייה באמצעות הפרשת כספים לעמותה מתוך רווחי המנהל, בכל פרויקט, ומתן אפשרות למשקיעים נוספים להפריש מרווחיהם.